La storia del piccolo Tommy, affetto da ittiosi lamellare, è stata raccontata a Mattino 5, suscitando grande commozione e portando l'attenzione su una malattia genetica rara e complessa. Federica Panicucci ha raccontato la vicenda del piccolo Tommy, anche lui colpito da ittiosi fin dalla nascita, ospitando in studio la madre, Chiara Bertoncelli, per condividere la sua esperienza.
Una Nascita Inaspettata e la Scoperta dell'Ittiosi
Chiara Bertoncelli, ospite in studio a Mattino Cinque, ha raccontato cosa ha provato la prima volta che ha visto suo figlio Tommy, appena nato e affetto da ittiosi lamellare. "Quando è nato sembrava avvolto da un cellophane di plastica, sembrava finto, non sembrava neanche un bambino vero", ha ricordato. La sorpresa fu ancora più grande perché, come Chiara ha spiegato, "avevo fatto l’amniocentesi ed era tutto a posto". La sua mamma oggi sorride, ma ammette che nulla è stato semplice: quando Tommy è nato aveva perso le speranze.
L'Ittiosi Lamellare: Caratteristiche e Sfide Quotidiane
L'ittiosi lamellare è una rara malattia genetica che rende la pelle molto secca e fragilissima, e costringe a cure e attenzioni continue. Tommaso, che oggi ha sei anni e frequenta la prima elementare, soffre di ittiosi lamellare, una malattia rara che colpisce la pelle. Alcuni la descrivono parlando di “bambini pesciolino”, poiché la malattia si presenta con delle squame sulla pelle, che è spesso secchissima.
Anche il piccolo Tommy, arrivato nello studio di Mattino 5, mostra su tutto il suo corpo i segni di questa malattia. La gestione quotidiana è impegnativa: "la sua pelle deve sempre essere idratata perché altrimenti si taglia, e poi ha tanto prurito: non fa mai una notte tranquilla". Accudire il piccolo non è semplice perché la sua pelle deve sempre essere idratata con tante creme emollienti. La notte non è semplice perché non riesce a dormire.
Le complicazioni aumentano con le temperature estreme, con la mamma che spiega le difficoltà "in estate e in inverno per via del troppo caldo e per via del troppo freddo". Infatti, i bambini non possono essere soggetti a colpi di calore, perché la pelle deve essere continuamente idratata, mentre d'inverno può seccarsi al punto da spaccarsi nelle giunture e rendere difficile qualsiasi movimento.
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Il Percorso di Chiara: Tra Speranze e Forza Inarrestabile
Nonostante le immense difficoltà iniziali, Chiara ha trovato la forza di affrontare la malattia del figlio. "Ho superato i primi anni dove mi chiedevo ‘perché è capitato a me’ ma adesso mi sento fortunata", ha raccontato. Inizialmente, però, le risposte erano poche: "Non sapevo da dove cominciare, avevo tante domande ma poche risposte, essendo una malattia rara neppure i medici sapevano cosa dirmi".
La forza più grande è arrivata proprio dal figlio: "Ma è stato lui a darmi una grande forza e posso prendermi cura di lui". Mentre la sua mamma si commuove raccontando la storia del piccolo, è proprio Tommy ad accarezzarle il viso per consolarla. Chiara ha trovato la forza nel primo contatto con il piccolo: quando ha stretto la sua mano, dopo pochi giorni di vita, ha capito che avrebbe continuato la sua battaglia perché aveva davvero tanta voglia di vivere. "Ho pensato che mi avrebbe portato lontano", ha aggiunto la mamma, spiegando poi quanto sia difficile la convivenza con questa malattia.
Oggi, Tommaso conduce una vita più o meno normale. "Ci sono tante accortezze ma non ho mai pensato di non farcela", ha affermato la madre. "Ora va in prima elementare e conduce una vita quasi normale", spiega Chiara mentre tiene Tommy in braccio. Anche il rapporto con gli altri è migliorato nel tempo. La Panicucci ha chiesto come è il rapporto con gli altri, e Chiara ha risposto che "non è stato facile perché il piccolo fino a due anni ha avuto un aspetto molto diverso da quello di oggi. Con il passare del tempo le cose sono migliorate".
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Ittiosi Lamellare a Confronto con l'Ittiosi Arlecchino: Il Caso di Giovannino
La vicenda del piccolo Tommy è stata raccontata anche nel contesto della storia, tristemente nota, del piccolo Giovannino, il bambino affetto da ittiosi arlecchino, la forma più grave di ittiosi. La sua storia ha fatto commuovere tante persone e ha fatto davvero discutere l’Italia intera. "Poco sapevamo probabilmente di questa malattia e della grande sofferenza che si può provare, tanto che spesso non si supera la prima settimana di vita", ha commentato la conduttrice.
L'ittiosi lamellare è una forma meno grave dell'ittiosi arlecchino, che ha colpito il piccolo Giovannino, abbandonato alla nascita dai genitori proprio a causa del suo male. Si tratta comunque di una malattia genetica che rende la pelle secca e fragile. È importante sottolineare che, sia per l'ittiosi lamellare che per l'ittiosi arlecchino, è coinvolto lo stesso gene (ABCA 12 del cromosoma 2), sebbene con manifestazioni di gravità diverse. La vita dei bambini che ne sono affetti è comunque molto complicata.
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Ecco una tabella comparativa tra le due forme di ittiosi discusse:
| Caratteristica | Ittiosi Lamellare | Ittiosi Arlecchino |
|---|---|---|
| Gravità | Forma meno grave | La forma più grave |
| Sopravvivenza | Conduce una vita quasi normale (con cure e attenzioni continue) | Spesso non si supera la prima settimana di vita |
| Aspetto alla nascita | Pelle avvolta da una pellicola tipo "cellophane", "finto" | Gravemente alterato (pelle spessa e a placche, dal contesto) |
| Impatto sulla pelle | Pelle molto secca e fragilissima, squame, prurito intenso, tagli, spaccature | Pelle secca e fragile, profonda sofferenza, severe complicanze |
| Gene coinvolto | ABCA 12 del cromosoma 2 | ABCA 12 del cromosoma 2 |
| Cure necessarie | Idratazione continua con creme emollienti, attenzione a caldo/freddo | Cure e attenzioni mediche continue e intensive, spesso in terapia intensiva |
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